Knogleskørhed løber i familien Højs gener. Vi har mødt Lisbeth Høj og hendes mor, Marianne Høj, til en snak om arvelighed, livsfaser og at holde sig i gang hele livet.
De er mor og datter, har begge levet et liv med fuld fart på – og har begge fået konstateret knogleskørhed. 78-årige Marianne Høj for to år siden og hendes 53-årige datter, Lisbeth Høj, sidste år. Herudover fik deres mor/mormor diagnosen seks år før sin død i 1998.
”Dengang tænkte jeg ikke på knogleskørhed som noget, der kunne ramme mig eller min mor. Min mormor havde store smerter gennem mange år. Sandsynligvis på grund af sammenfald. Hun gik med korset for at holde sig oprejst. Men hun klagede aldrig,” fortæller Lisbeth Høj.
Ingen opfølgning
Marianne Høj skulle brække armen, før hun fik sin diagnose.
”Min balance er blevet dårlig de senere år. Jeg snublede i en gulvløber og brækkede venstre overarm, og den er aldrig rigtig blevet sig selv igen. Efterfølgende fik jeg konstateret knogleskørhed,” fortæller Marianne Høj, der i dag går med rollator og ikke længere har løbere på gulvet.
15 år før faldet deltog hun i et forskningsprojekt, hvor hun fik konstateret osteopeni.
”Det er utroligt, at der ikke er nogen, som har undret sig, særligt fordi mor tidligere har haft flere andre brud,” siger Lisbeth Høj.
Aktive liv
Hun og hendes mor har hele livet været meget aktive. Lisbeth Høj har styrketrænet, siden hun var 16 år, og hun har været en rigtig jernkvinde, som har dyrket triatlon, løbet halvmaratoner og gennemført en halv ironman.
Marianne Høj har redet og danset meget. Blandt andet line dance i 12 år, men hun måtte stoppe i 2018, fordi hjertet ikke længere kunne følge med. I stedet begyndte hun at træne i et fitnesscenter.
”Jeg har altid elsket at løbe. Da jeg var ung, løb jeg fra alle drengene. Den sidste del af mit arbejdsliv havde jeg ikke rigtig tid til løb, men da jeg gik på pension som 65-årig, tog jeg det op igen og løb op til ti kilometer. I starten troede jeg, at jeg skulle dø! Jeg løb helt indtil, jeg blev 71 år. Det er da ret sejt,” siger Marianne Høj med et grin.
Troede risiko var minimal
Da Lisbeth Høj fik sin diagnose sidste år, var det kun, fordi hun selv fik foretaget en DXA-scanning via en privatpraktiserende læge. Hendes egen læge havde afvist at henvise hende.
”De sidste ti år har jeg overvejet, om jeg kunne have knogleskørhed. Også fordi jeg har mange rygsmerter. Men jeg har slået det hen, fordi jeg har dyrket så meget sport. Mine blodprøver har heller aldrig vist nogen mangeltilstand. Jeg har gjort alt det rigtige i forhold til kost og motion og troede faktisk, at risikoen var minimal,” siger hun.
”Jeg vidste, at jeg har arvet mors skæve ryg (skoliose), og at knogleskørhed også er arveligt. Men den kommer ligesom mere snigende,” siger Lisbeth Høj, som er uddannet kiropraktor.
”Det var svært at få diagnosen. Mest af alt fordi jeg tænkte: ’Åh nej, giver jeg nu knogleskørhed videre til mine to døtre, ligesom min mor og mormor har givet sygdommen til mig og min mor?’
Jeg har allerede givet en meget skæv ryg til min ældste datter.”
Styrk kroppen
I forbindelse med diagnosen fik Marianne Høj også konstateret to brud på ryggen. I dag holder hun sig i gang med gåture.
”Hver dag går jeg ned til Sønderby Havn med min hund og nyder udsigten over Roskilde Fjord, mens han render lidt rundt og leger,” fortæller hun.
Derudover spiller hun to gange om ugen i den lokale petanque-klub, som hun har været medlem af i 20 år. Lisbeth Høj passer mere på sig selv efter sin diagnose, fortæller hun:
”Førhen var jeg altid den første til at bære murerspande, når vi renoverede. Da jeg fyldte 50 år, fik jeg et gavekort til en skitur, men her tre år senere må jeg erkende, at jeg ikke skal stå på
ski igen. Eller sidde på en cykel med 50 km i timen ned ad bakken. Jeg vil ikke risikere et brud på rygsøjlen.”
Lisbeth løber to-tre gange om ugen og går daglige ture. Fire gange ugentligt laver hun hård styrketræning.
”Som uddannet personlig træner ved jeg, hvordan et kontrolleret forløb skal sættes sammen.”
I fitnesscentret møder hun en del ældre mennesker, der træner, men er meget begrænsede af skavanker efter brud.
Ikke herre over gener
Sygdommens arvelighed fylder hos både mor og datter.
”Jeg er ked af, at jeg har givet sygdommen videre til Lisbeth. Det var lidt af en overraskelse. Heldigvis er Lisbeth kommet tidligt i gang med behandling,” siger Marianne Høj.
”Ingen af os kan styre vores gener,” svarer Lisbeth Høj. ”Jeg taler med mine døtre på 17 og 20 år om knogleskørhed og holder dem fast på, hvor vigtigt det er at forebygge. De lever sundt, dyrker sport og tager D-vitamin.”
Døtrene har dog sat spørgsmålstegn ved, hvorfor hun selv har fået sygdommen, selvom hun har gjort alt det rigtige:
”Hertil svarer jeg, at mit meget aktive liv formentlig har æren for, at jeg aldrig har haft brud.”
Lisbeth Høj ser det som en styrke, at hun nu kender sygdommen og har mulighed for at støtte døtrene. Både forebyggende, men også hvis de ender med at få diagnosen.
”Jeg vil insistere på, at mine døtre skal scannes, når de er midt i 40’erne. De skal ikke opleve det, deres oldemor og mormor har været igennem. Jeg har også opfordret flere patienter i klinikken til at få en scanning. Har de knogleskørhed, skal de i behandling,” siger Lisbeth Høj.
