Helene Stephansen fik allerede som 14-årig at vide, at hun havde knogleskørhed. På det tidspunkt havde hun haft anoreksi i to til tre år.
Nervøs spisevægring, Anoreksi, er en alvorlig sygdom, der ud over i sig at medføre en betydelig overdødelighed kan give alvorlige følgevirkninger som f.eks. svind af muskler og organer, knogleskørhed og ophør af menstruation. Mennesker med anoreksi har et stærkt ønske om at blive tynde, og nogle når ned på en kropsvægt, der ligger 15-20 % under deres normalvægt. Sygdommen rammer primært – men ikke udelukkende – unge piger og kvinder. En af dem, der har mærket sygdommen på egen krop, er 28-årige Helene Stephansen fra Aarhus.
Helene begyndte allerede som 11-12-årig at blive ekstremt optaget af at tabe sig. Siden har der været op- og nedture, og sygdommen betød, at Helene som 14- og 20-årig blev henvist til månedlange ophold på Center for Spiseforstyrrelser på Aarhus Universitetshospitals Psykiatrisk Afdeling. Opholdene hjalp til at opnå en vægt, der i lange perioder var tæt på normalen. Alligevel kunne udbyttet have været bedre, mener Helene, der i dag føler sig sikker på, at hun omsider har overvundet anoreksien:
”Opholdene handlede primært om, hvad jeg skulle spise. Der var ikke meget fokus på den psykologiske side, som jo er årsag til det hele. Og heller ikke på, hvordan sygdommen påvirkede min krop og mit helbred i øvrigt. Det var primært symptombehandling, og jeg er ret sikker på, at mit samlede sygdomsforløb havde været kortere, hvis man fra starten havde haft en bredere tilgang til behandlingen”, fortæller hun.
Diagnose gjorde ikke indtryk
I forbindelse med sit første ophold på Center for Spiseforstyrrelser i 2002 fik Helene foretaget en knogleskanning. Har man anoreksi, er hormonniveauerne sænket på grund af den kunstigt lave kropsvægt, og da enhver forstyrrelse af østrogenniveauet påvirker knoglebygningen, var det relevant at få et billede af knoglekvaliteten, selvom Helene dengang kun var 14 år.
”Lægen fortalte, at jeg havde knogleskørhed, men dengang kunne jeg slet ikke forholde mig til det. Det var jeg alt for meget inde i min anoreksi til, så tanken om at skulle leve med nedsat knoglemasse i resten af mit liv gjorde ikke større indtryk på mig på det tidspunkt”, husker Helene.
Savner information
I forbindelse med udskrivningerne fra Center for Spiseforstyrrelser fik Helene begge gange en kostplan med hjem, som hun – skarpt overvåget af sine forældre – skulle følge for at opnå en normal vægt. Herudover blev der ordineret kalk og D-vitamin af hensyn til knoglerne. Og så blev der i øvrigt ikke talt mere om dem.
”Både skanningsresultaterne fra jeg var 14, 22 og 26 år er givet, uden at man har sagt noget om, hvordan jeg skal forholde mig til dem. Livet ville være nemmere, hvis man havde fortalt mig, hvad jeg kan gøre for at forebygge yderligere knogletab – hvordan jeg skal leve, hvad jeg må eller ikke må med hensyn til bevægelse og motion osv. Manglende information giver usikkerhed og gør, at følgerne af anoreksien optager mine tanker unødigt meget. Sådan bør det jo ikke være.”
Syg i ingenmandsland
I forbindelse med den seneste knogleskanning for to år siden, havde Helene en T-score i lænd og ryg på minus 2,6 og en T-score i hoften på minus 1,7. Den praktiserende læge, der overbragte om resultatet af skanningen, sagde, at tallene potentielt kunne forbedres – men kunne ifølge Helene ikke sige hvordan. Heldigvis er Helene, som i dag er kandidatstuderende på journalisthøjskolen i Aarhus, rigtig god til selv at finde information om knogleskørhed på nettet. ”Der er bare ét problem”, fortæller hun:
”Informationen om knogleskørhed blandt yngre er virkelig sparsom, for langt de fleste studier fokuserer på patienter, der er mindst 40 år. Men når jeg hverken kan få råd fra lægerne eller finde hjælp på internettet, er det som om, jeg befinder mig i et ingenmandsland, hvor jeg er helt alene. Det betyder, at min knogleskørhed fylder alt for meget, selvom jeg ikke mærker noget til den, ikke får osteoporosemedicin og aldrig har brækket noget. Jeg tænker på den hver dag, og jeg kan forestille mig, at der må være andre i slutningen af 20’erne og 30’erne, der har det på samme måde.”
Kosten og motionens betydning for knoglestyrken er dog noget, der går igen overalt, og Helene tænker derfor meget over at spise rigtigt, at få rigeligt med mælkeprodukter og holde fast i det daglige tilskud af kalk og D-vitamin. Herudover går hun op til tre timer om dagen og dyrker yoga og pilates.
”Men om det er nok, ved jeg ikke”, siger Helene, der er fast besluttet på at hjælpe andre ved at arbejde aktivt for at forbedre information og rådgivning i forbindelse med anoreksi, når hun bliver færdig som journalist til næste år.