Høringssvar: Vigtigt skridt mod bedre støtte til mennesker med knogleskørhed
Osteoporoseforeningen arbejder for, at mennesker med knogleskørhed får tilstrækkelig information og støtte til at leve godt med sygdommen. Nu er knogleskørhed udtrykkeligt med i Sundhedsstyrelsens udkast til nye kvalitetsstandarder for forebyggelsestilbud til patienter, og vores forslag om forebyggelse af fald og knoglebrud er indarbejdet. Vi arbejder videre for, at tilbuddene tager højde for patienternes sygdomsspecifikke behov.
En undersøgelse gennemført af Osteoporoseforeningen viser, at mennesker med knogleskørhed mangler viden og støtte til, hvordan de selv kan forebygge knoglebrud. Viljen til at gøre en indsats er stor.
Derfor har Osteoporoseforeningen arbejdet for, at mennesker med knogleskørhed bliver tydeligt omfattet af de forløb, sundhedsvæsenet tilbyder, når man får en kronisk sygdom. Og ikke mindst, at indholdet tager højde for den sygdom, man har. Tilbuddene skal give svar på hverdagens spørgsmål: Hvordan bevæger jeg mig trygt? Hvilken form for motion er god for mig? Hvordan undgår jeg at falde? Og får jeg nok kalk gennem kosten?
”Vores medlemmer vil gerne selv gøre noget for at forebygge knoglebrud, men de efterspørger viden og støtte. Det behov har vi bragt ind i Sundhedsstyrelsens arbejde med nye kvalitetsstandarder for patientrettede forebyggelsestilbud. Vi er glade for fremskridtene, og vi holder fast i, at tilbuddene skal give konkrete svar på de udfordringer, man står med i hverdagen, når man har fået knogleskørhed,” siger Camilla Nissen Toftdal, direktør i Osteoporoseforeningen.
Fald og knoglebrud er kommet med
Osteoporoseforeningens konkrete forslag er indarbejdet i Sundhedsstyrelsens nye udkast til kvalitetsstandarder. Det gælder både, at håndtering af risiko for fald nu indgår i forløb om sygdomsmestring, samt at forebyggelse af knoglebrud er med i beskrivelsen af forløb om fysisk træning.
Bestyrelsesmedlem Anny Winther har repræsenteret Osteoporoseforeningen i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe. Foreningen har også bidraget med skriftlige input undervejs og gennem Danske Patienter, blandt andet når det gælder de sundhedsfaglige medarbejdernes viden om de forskellige kroniske sygdomme, som deltagerne lever med og skal undervises i.
”Det er vigtigt, at forebyggelse af fald og knoglebrud er nævnt direkte. Det er konkrete forhold, som har stor betydning for mennesker med knogleskørhed, og som sundhedsvæsenets tilbud skal tage højde for. For den enkelte handler det om at få hjælp til at bruge kroppen og være aktiv med større tryghed,” siger Anny Winther.
Knogleskørhed er med på eksempellisten
Knogleskørhed var ikke nævnt i kvalitetsstandarderne fra 2024. At sygdommen nu er udtrykkeligt med i målgruppen, er en vigtig anerkendelse af, at de mange danskere med knogleskørhed på lige fod med andre danskere med kronisk sygdom skal have relevante sundhedstilbud.
I vores høringssvar efterlyser vi, at Sundhedsstyrelsen helt tydeligt formulerer et krav om relevant indhold om den enkeltes sygdom. Tilpasning til sygdommen er allerede beskrevet under fysisk aktivitet. Vi ønsker, at kravet også bliver tydeligt i forløbene om at mestre sygdommen.
For mennesker med knogleskørhed kan det være vejledning om faldrisiko og hjælp til at omsætte anbefalinger om kost, kalk og D-vitamin til hverdagen. I vores rådgivning oplever vi ofte, at patienter er usikre på, om kosten dækker deres kalkbehov, og hvordan eventuelle tilskud skal indgå i hverdagen.
De nye kvalitetsstandarder træder i kraft d. 5. januar 2027, og herefter skal de konkrete forbedringer føres ud i praksis.
Læs Osteoporoseforeningens høringssvar her:
Høringssvar – kvalitetsstandarder for forebyggelsestilbud – Osteoporoseforeningen
Hjælp til hverdagen med knogleskørhed
Du kan allerede i dag kontakte din kommune og bede om en afklarende samtale om dit behov for støtte, efter du er blevet diagnosticeret med en kronisk sygdom som knogleskørhed. Eller du kan blive henvist af din læge eller et sygehus.
Hvilken hjælp kan du få i din kommune?
Når du har knogleskørhed eller en anden kronisk sygdom, kan du kontakte din kommune og bede om en afklarende samtale. Du kan også blive henvist af din læge, en praktiserende speciallæge eller et sygehus.
Ved samtalen taler du med en sundhedsfaglig medarbejder om din hverdag, dine behov og dine mål. Sammen finder I frem til, hvilke tilbud du kan have gavn af. Forebyggelsestilbuddene omfatter:
- Sygdomsmestring: Viden og redskaber til at håndtere sygdommens fysiske, psykiske og sociale udfordringer i hverdagen.
- Fysisk aktivitet: Vejledning om bevægelse og motion eller et træningsforløb med faglig vejledning og støtte, afhængigt af dine behov.
- Ernæringsindsats: Kostvejledning eller diætbehandling efter en vurdering af dine behov og din ernæringstilstand.
- Nikotinafvænning: Hjælp til at stoppe med at ryge eller bruge andre nikotinprodukter.
- Forebyggende samtale om alkohol: Støtte til at ændre alkoholvaner, hvis du har behov for det.
Til nikotinafvænning og forebyggende samtale om alkohol kan du henvende dig direkte uden først at få en afklarende samtale.
Sygdomsspecifikke forhold
Tilbuddene er som udgangspunkt generiske. Det betyder, at mennesker med forskellige sygdomme kan deltage sammen. Der skal samtidig tages højde for særlige sygdomsspecifikke forhold i de enkelte tilbud.
Ifølge det nye høringsudkast kan der oprettes sygdomsspecifikke gruppeforløb, når der er tilstrækkeligt mange patienter med samme sygdom. Sundhedsstyrelsen skriver specifikt, at fysisk træning skal tilpasses den enkelte, også på hold med forskellige sygdomme.
I dag tilbyder 27 af landets 98 kommuner et specifikt osteoporoseforløb. Tilbuddenes indhold varierer.
Se, om der er et særligt osteoporoseforløb i din kommune.
Hvem har ansvaret?
Fra 2027 overtager regionerne ansvaret for den patientrettede forebyggelse. Kommunerne kan fortsat drive tilbuddene efter aftale med regionen. Ifølge høringsudkastet skal tilbuddene som udgangspunkt være tilgængelige i alle kommuner, medmindre faglige eller organisatoriske hensyn tilsiger andet.
Sådan gør de i Fredericia: Specifik viden bliver til praktisk hjælp
Fredericia Kommune tilbyder et otte ugers osteoporoseforløb med undervisning og træning. Det starter med en individuel samtale om deltagerens behov og mål. Undervejs får deltagerne blandt andet:
- Viden om knogleskørhed og vejledning om kost, kalk og D-vitamin.
- Træning tilpasset den enkelte og et træningsprogram til brug derhjemme.
- Praktiske råd om hverdagens bevægelser og balancen mellem aktivitet og hvile.
Birgit Schmidt deltog efter to knoglebrud i ryggen. Hun var blevet bange for at bruge kroppen, men fik gennem forløbet viden, tilpassede øvelser og mod på at være aktiv igen:
”Jeg gør de ting, jeg normalt gør. Bare i et andet tempo.”