Har man en kronisk sygdom påvirker det også livet for de pårørende. Psykoterapeut Lizl Rand giver gode råd til, hvordan man som pårørende kan gøre en positiv forskel samtidig med, at man passer på sig selv.
Hverdagen vil ofte ændre sig, når man har en kronisk sygdom. Har man knogleskørhed, får måske at vide, at man skal ændre livsstil. Man kan måske ikke sige ja til det samme som før på grund af smerter, funktionsnedsættelse eller angsten for at brække sine knogler. Man bliver måske nedtrykt, deprimeret eller bange. Kronisk sygdom kan gøre et stort indgreb i den ramtes liv, og dermed også i de pårørendes liv. For som pårørende spiller man en nøglerolle både i forhold til at lytte og støtte, i forhold til rent praktiske gøremål og i forhold til at få hverdagen på nye præmisser til at hænge sammen.
Men ifølge Lizl Rand, psykoterapeut og forfatter til bogen, ”Tæt på krise og sygdom”, er man som pårørende selv i stor risiko for at blive overbelastet og udvikle psykiske sygdomme. Alt for mange går ned med stress, angst og depression, fortæller Lizl Rand:
”Jeg oplever tit, at mange pårørende gør rigtig meget for den, der er syg. Det er her, al opmærksomheden samler sig, og den pårørendes velbefindende og interesser kommer i anden række. Men det påvirker det jo for eksempel også den pårørende liv og hverdag, hvis ægtefællen har knogleskørhed og lever med kroniske smerter, konstant må takke nej til arrangementer af frygt for at brække noget, eller man ikke længere kan dyrke fælles interesser. Jeg har i årenes løb indsamlet en masse viden om, hvordan man kan støtte pårørende i også at passe på sig selv – samtidig med, at de er der for den sygdomsramte.”
Man skal kunne adskille sig
Lizl Rand oplever tit, at pårørende enten påtager sig rollen som superhuman eller medlidenhedsfuldt smelter sammen med den sygdomsramte, således at vedkommendes identitet og humør afhænger fuldstændigt af, hvordan den syge har det. Derfor er det første skridt ifølge Lizl Rand, at man som pårørende lærer at adskille sig fra den anden person:
”Det er vigtigt at forstå, at der er et ”mig”, et ”dig” og et ”os” – og indimellem skal man have lov til bare at være ”mig” og gøre nogle af de ting, man synes er sjovt, også selvom den sygdomsramte måske ikke kan være med. Rigtig mange pårørende rammes af skyldfølelse, hvis de går ud og morer sig, mens deres gode ven, mor, far eller ægtefælle måske sidder derhjemme og har en masse smerter. Men man er nødt til at gå ud og samle energi og overskud for at kunne give liv og glæde videre til den syge,” fortæller Lizl Rand.
”Jeg plejer at sammenligne det med iltmasken i flyvemaskinen. Her er det vigtigt, at man selv tager iltmasken på, før man hjælper andre – man er nødt til at sikre sig, at man har energi til at hjælpe den anden. Derfor skal man som pårørende give plads til at spørge sig selv, hvad der skal til, for at man selv kan fungere. Indimellem er det også bare at anerkende, at man ikke kan klare det hele. Og anerkende, at man også selv – og ikke kun den, der er syg – kan befinde sig i en krise,” forklarer hun.
Afstem forventningerne
Ifølge Lizl Rand er det således til alles bedste, at den pårørende formår også at tage sig tid til at gør de ting, vedkommende kan lide at lave – hvad end det er at være alene, gå i biografen eller på anden måde blive adspredt. På den måde ender man ikke i et martyrium, hvor man slider sig selv op og kører på i det uendelige, påpeger hun:
”Er man pårørende til én, der er kronisk syg, vil det påvirke begges liv i mange år fremover, og det kræver, at der tages hensyn til begge parter. Det er derfor også en god idé, at den pårørende og den sygdomsramte afstemmer forventningerne og aftaler, hvad de hver især forventer, at den anden lever op til eller fortsætter med; man kan for eksempel aftale, at den, der er syg, lover at overholde træningsaftaler og kostanbefalinger, og at den pårørende lover at passe haven for dem begge – og i øvrigt med god samvittighed fortsætter med at gå til tennis, selvom det tidligere var noget, de gjorde sammen. Mange syge mennesker føler sig til besvær, men laver man en form for kontrakt, er der styr på, hvordan man sammen kommer igennem de nye livsbetingelser,” forklarer hun.
Desuden mener Lizl Rand, at man kan have stor glæde af at tale med andre i en tilsvarende situation for på den måde at dele erfaringer, udfordringer og glæder. Hvad enten man er den, der selv er ramt af kronisk sygdom eller pårørende.
Artiklen er forkortet. Den kan læses i sin fulde længde i medlemsbladet “Knogleskør”