Medlemmer af Osteoporoseforeningen kan ringe og få en snak med en frivillig som Jytte Pedersen, der selv har knogleskørhed.
Af Jonathan Hammershøi
Denne artikel starter i midten af 1990’erne, i et kedeligt venteværelse på det gamle kommunehospital i København. En folder om knogleskørhed, der lå på et lille bord, fangede Jytte Pedersens opmærksomhed. Hun greb ud efter den, læste i den og ringede efterfølgende til den nye lokalafdeling af Osteoporoseforeningen.
Dengang havde Jytte haft knogleskørhed i nogle år. Hun følte sig alene med sine smerter og spørgsmål, da diagnosen knogleskørhed blev en realitet for hende.
”Er jeg den eneste, der har det sådan her? Hvad kan jeg gøre? Bliver det nogensinde bedre?” tænkte hun. Under telefonsamtalen med den lokale formand mødte hun en venlig stemme, en ligesindet kvinde, der forstod Jyttes bekymringer.
”Jeg blev så glad over den samtale. Det var der, jeg besluttede mig for at ville give den samme følelse videre til andre.”
Sygdommen må ikke fylde alt
I dag er det knap 25 år siden, at Jytte Pedersen fik konstateret knogleskørhed. I løbet af årene har hun samlet både gode og dårlige erfaringer sammen. Dem nyder Osteoporoseforeningens medlemmer nu godt af, når hun hver tirsdag formiddag er klar ved foreningens patient-til-patient telefon, hvor man kan ringe og få en snak med Jytte eller hendes frivillige kollega Yrsa.
”De fleste er glade for at tale med en som mig. Jeg har jo selv svær knogleskørhed og kan genkende mange af de bekymringer og tanker, som melder sig, når man får sygdommen,” siger Jytte.
Når Jytte tager telefonen, gør hun det klart, at hun er autodidakt og ikke har en læges faglige viden om knogleskørhed. I stedet kan hun give et godt råd eller to med på vejen, selv når smerterne er store hos dem, som ringer.
”Jeg kan ikke love dem guld og grønne skove. Men jeg kan give dem lidt mere viden, som jeg så opfordrer dem til at glemme lidt i hverdagen. Det handler om at leve livet så godt som muligt, og på et oplyst grundlag, uden at man hele tiden tænker på sin sygdom. For livet er mere end knogleskørhed, og ikke alle har brud eller smerter,” fortæller hun.
Medlemmer af Osteoporoseforeningen kan ringe til patient-til-patient telefonen på tirsdage mellem kl. 10.00 og 11.30, hvor Jytte Pedersen og Yrsa Korshøj Knudsen sidder klar. Find kontaktoplysninger i medlemsbladet Knogleskør eller ved at logge ind på Osteoporoseforeningens hjemmeside.
Et lyspunkt
Bodil Albrechtsen på 80 år er et af de medlemmer, som for nylig har haft glæde af Osteoporoseforeningens patient-til-patient telefon. Hun har haft skøre knogler i mange år, dog uden smerter.
Men i november fik hun et barskt sammenfald.
”Jeg fik et chok og følte mig alene med smerterne. Jeg fik virkelig brug for at tale med en, som ved hvordan et sammenfald føles. Det var rart at tale med Jytte, fordi hun kunne forstå mig, og fordi hun kunne fortælle om sine egne erfaringer,” siger Bodil, der følte sig meget fortvivlet i en svær tid.
”Min mand er på plejehjem, og vi har ingen børn, så det var afgørende for mig at tale tingene igennem med en, der forstår mig og min sygdom. Vi talte også om, at smerterne fra sammenfaldet forhåbentlig går over på et tidspunkt, og det var jo rart med et lyspunkt,” fortæller Bodil Albrechtsen, der er en af de mange patienter, som Jytte har talt med.
Er du selv interesseret i at være frivillig på patient-til-patient telefonen, kan du kontakte Osteoporoseforeningens landssekretariat ved at sende en mail til info@osteoporose.dk eller ringe på telefon 86 13 91 11.
Brugbar rådgivning
Tilbage på det gamle kommunehospital i København oplevede Jytte Pedersen i sin tid ikke, at hun fik tilstrækkelig vejledning hos sin læge. Ifølge hende selv var det derfor, hun rakte ud til Osteoporoseforeningen.
Når hun i dag taler med andre patienter med knogleskørhed, er det desværre stadig hendes opfattelse, at ikke alle får den ønskede information.
”Mange fortæller, at der ikke er tid til vejledning i selve konsultationen. Andre siger, at lægen ikke ved nok om knogleskørhed til at fortælle mere. I nogle tilfælde kan jeg hjælpe dem med svar på noget af det, men andre gange henviser jeg til lægetelefonen eller de andre rådgivninger, som Osteoporoseforeningen tilbyder. Det er brugbart for mange, og næsten alle takker for samtalen og fordi jeg gav mig så god tid til at tale med dem. Og det er jo også det, en patienttelefon er til for,” siger hun.
- Jytte har været medlem af Osteoporoseforeningen siden 1996
- Hun blev i 1998 en del af bestyrelsen i Hovedstadsområdet – senere var hun formand i syv år
- Siden 2009, da hun stoppede i bestyrelsen, har hun været en del af patient-tilpatient telefonen, hvor også Yrsa Korshøj Knudsen er frivillig
Bliv medlem af Osteoporoseforeningen – klik her for at læse om medlemstyper.